V četrtek, 16.5.2024 obeležujemo Mednarodni dan celiakije. V mesecu maju zato veliko društev za celiakijo v Evropi, ki so vključena v Evropsko združenje društev za celiakijo (AOECS), še intenzivneje osveščajo splošno in strokovno javnost o celiakiji ter opozarjajo na težave, s katerimi se srečujejo bolniki v posamezni državi.
Celiakija je kronična in dedno pogojena avtoimunska bolezen prebavil. Nastane kot posledica preobčutljivosti na gluten – beljakovino, ki jo najpogosteje najdemo v pšenici, ržu in ječmenu. Gluten se nahaja tudi v piri, zdrobu, sladu in nekaterih drugih prehranskih izdelkih. Celiakija je relativno pogosta bolezen, ki prizadene približno enega na 100 posameznikov. Študije kažejo, da od prvih simptomov celiakije do odkritja bolezni pri posamezniku v povprečju mine kar 13 let.
Nespecifični simptomi otežijo diagnozo, zato je po ocenah strokovnjakov zgolj 20 % ljudi s celiakijo sploh kdaj diagnosticiranih (Klinika Mayo). Zakaj celiakijo tako težko diagnosticiramo in kako sploh prepoznati simptome?
Kateri so simptomi celiakije?
Eden izmed razlogov za oteženo diagnozo je dejstvo, da se lahko simptomi pojavijo dneve ali šele tedne po zaužitju glutena. Poleg tega simptomi celiakije pogosto spominjajo na simptome drugih težav s prebavili. Pogosto jo namreč zamenjamo s sindromom razdražljivega črevesja (oz. iritabilnega kolona). Veliko posameznikov s celiakijo je bilo najprej napačno diagnosticiranih prav s sindomom razdražljivega črevesja.
Med najbolj pogoste simptome uvrščamo:
- pogosta driska,
- bolečine in krči v trebuhu,
- napenjanje in napihnjenost,
- neprestan občutek hude utrujenosti,
- zaprtost,
- migrene in bolečine v glavi,
- poškodbe živčevja, npr. otopelost ali mravljinčast občutek v stopalih in rokah,
- bolečine v kosteh in sklepih,
- slabokrvnost (pomanjkanje železa v krvi).
Drugi pogosti simptomi so tudi nepojasnjena izguba teže, občutljivost, nihanja razpoloženja in depresija. Pojavijo se lahko tudi srbeči izpuščaji na koži ter druge spremembe na koži. Najpogostejši simptomi pri otrocih s celiakijo so bruhanje, kronična driska, napihnjen trebuh, slab tek in preobčutljivost.
Nastanek ali poslabšanje simptomov celiakije včasih sproži pomemben življenjski dogodek, na primer operacija, nosečnost, rojstvo otroka ali hud stres.
Postavljanje diagnoze – analiza krvi, biopsija, domači testi?
Celiakija je dedno pogojena bolezen. Če ima eden izmed vaših bližjih sorodnikov celiakijo, je priporočeno, da se za testiranje odločite tudi sami. Med bližnje sorodnike štejemo starše, brate in sestre ter otroke. Obstaja namreč bistveno večja možnost, da imate to genetsko pogojeno bolezen tudi sami (možnost se z 1 : 100 med splošno populacijo poviša na kar 1 : 10). Kako pa bolezen sploh odkrijemo? S pomočjo preproste analize krvi, ki jo lahko opravite pri izbranem osebnem zdravniku. Če analiza krvi kaže na celiakijo, je treba opraviti še biopsijo – odvzem vzorca črevesne sluznice. Pred biopsijo bo področje okrog grla povsem odrevenelo po zaslugi lokalne anestezije. Nato bo specialist skozi usta nežno vstavil tanko prozorno cevko s kamero.
Obe preiskavi sta za večino ljudi povsem neboleči. Pa še opozorilo – na trgu lahko vedno pogosteje naletimo na teste celiakije, ki jih lahko opravite kar doma. Tovrstni testi so v večini primerov netočni, zato naj še enkrat poudarimo, da je edini način za zagotovitev pravilne diagnoze obisk osebnega zdravnika ter analiza krvi in biopsija.
Če ste gluten zaradi suma na celiakijo že izljučili iz prehrane, je analiza krvi nesmiselna, saj ne bo mogoče potrditi ali zanikati celiakije. Analiza krvi namreč išče protitelesca, ki jih proizvajajo posamezniki s celiakijo. Če ste gluten že izločili, ta protitelesca ne bodo prisotna, zato celiakije ne bo mogoče odkriti.
V tem primeru mora posameznik vsaj 6 tednov pred analizo krvi ponovno začeti uživati gluten (več kot enkrat na dan, v povprečju okrog 4–5 kosov kruha na dan).
Kako poteka zdravljenje in zakaj je tako pomembna pravilna diagnoza?
Trenutno edina možna oblika zdravljenja simptomov celiakije je popolno izogibanje glutenu. Če ste bili diagnosticirani s celiakijo, vas lahko osebni zdravnik napoti k prehranskemu strokovnjaku, ki vam bo pomagal oblikovati nov načrt prehranjevanja. Izločiti je treba ne samo določene prehranske izdelke, temveč tudi nekatere izdelke za nego telesa. Majhne količine glutena se lahko skrivajo v multivitaminskih tabletah, zobni pasti in ustni vodi, ter celo v nekaterih ličilih, npr. balzamih za usta in v šminkah.
Posameznik po približno 2–3 tednih po popolni izločitvi glutena iz prehrane začne opažati znatno zmanjšanje simptomov. Da se prebavila v celoti zacelijo, pa traja precej dlje – kar dve do pet let. Prav zato je ključnega pomena, da celiakija ne ostane neodkrita. V povezavi s celiakijo se namreč lahko pojavijo tudi zapleti, npr. osteoporoza in v redkih primerih rak tankega črevesja.
Dobra novica je vsekakor ta, da s pravilno dieto (torej ob popolnem izogibanju glutenu) simptomi povsem izginejo, brez jemanja kakršnihkoli zdravil.
Kako pa naprej? Življenje s celiakijo po diagnozi
Diagnoza je postavljena: celiakija je potrjena in iz prehrane ste izločili gluten. Kako pa naprej? Treba bo preveriti, kako se vaša prebavila odzivajo na brezglutensko dieto. To se preveri s pomočjo preproste analize krvi, pa tudi preko pogovora z osebnim zdravnikom. Vaši krvni izvidi naj bi bili po 6–12 mesecih od začetka brezglutenske diete negativni. Pri posameznikih s celiakijo bo osebni zdravnik pogosto predlagal tudi analizo vitaminov in mineralov v krvi. To bo pomagalo določiti, ali je celiakija povzročila slabokrvnost (pomanjkanje železa v krvi) kot posledico slabe prebave.
Diagnoza s celiakijo lahko sprva povzroči velik šok in vprašanje: kaj pa sploh smem jesti? Na srečo je seznam brezglutenske prehrane dolg, vedno znova pa se na trgu ponujajo nove možnosti. Med drugim boste lahko še vedno uživali:
- sadje,
- zelenjavo,
- meso,
- ribe in morsko prehrano,
- mlečne izdelke,
- fižol, stročnice in oreščke.
Tudi nekatera zrna so brezglutenska, na primer riž, koruza, kvinoja, soja, chia semena, brezglutenski ovseni kosmiči, proso … Tudi večina pijač je brezglutenskih, na primer sokovi, gazirane in športne pijače ter vino. Čeprav je na voljo kar nekaj brezglutenskih vrst piva, pa običajno pivo vsebuje gluten.
V Sloveniji se srečujemo predvsem s problematiko predolgih diagnostičnih zamud, saj kar 80% bolnikov ostaja neodkritih.
Celiakija je doživljenjska, kronična avtoimuna bolezen, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Čeprav vnetje prizadene predvsem tanko črevo, je celiakija sistemska bolezen in lahko prizadene tudi ostale organske sisteme, kar vodi v pojav številnih nespecifičnih znakov in simptomov. Če je še ne tako daleč nazaj veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, ki se praviloma ugotavlja pri otrocih, je danes znanstveno dokazano, da se celiakija lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do 2% populacije. Nekateri celiakijo poimenujejo kar kameleonska bolezen, saj se kaže z zelo nespecifičnimi simptomi, ki lahko izvirajo iz prizadetosti najrazličnejših organskih sistemov. Posledično ostaja izredno velik del bolnikov (po presejalnih testih kar 80%) bolnikov neodkritih, ali pa jim je diagnoza postavljena z veliko zamudo. V nekaterih regijah dosežejo diagnostične zamude tudi do 10 let. Vzroke za to je potrebno iskati tako pri preslabem prepoznavanju celiakije na primarnem nivoju, kot zaradi različnih pristopov v diagnostiki. Medtem, ko se na področju pediatrične gastroenterologije uporabljajo smernice združenja ESPGHAN 2020 za diagnosticiranje celiakije pri otrocih in mladostnikih, pa pri odraslih bolnikih ni vedno tako usklajenih diagnostičnih pristopov. Bolniki, ki jim diagnoza ni postavljena pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi ireverzibilnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni absentizem, kar ima negativen učinek na zdravstvo in družbo. Pravočasno diagnosticiranje bolezni in ustrezno zdravljenje namreč vodi v boljšo kvaliteto življenja bolnikov, kot tudi v bistveno zmanjšanje gospodarskega bremena, ki ga bolezen predstavlja za državo in družbo.
Ob letošnjemu mednarodnemu dnevu celiakije bo potekalo več dogodkov po Sloveniji.
- četrtek, 16.5.2024 – MEDNARODNI DAN CELIAKIJE
- RTVSLO1, oddaja Dobro jutro: pogovor o celiakiji prof. dr. Dušanka Mičetić Turk, dr. med. in Nataša Forstner Holešek, univ. dipl. inž. živ. tehnologije (v organizaciji: SDC Podravje; podravje@drustvo-celiakija.si / 041-420-149)
- sodelovanje na posvetu kandidatov na EU volitvah s pacienti na sedežu ZOPS (v organizaciji: SDC Ljubljana; informacije: ljubljana@drustvo-celiakija.si / 041-489-055)
- zdrav duh v zdravem telesu – vabljeni k individualni športni aktivnosti po vsej Sloveniji (pohod, tek, kolesarjenje)
- sobota, 18.5.2024
- kuharska delavnica za otroke z Majo Piskernik – Maribor (v organizaciji: SDC Podravje; podravje@drustvo-celiakija.si / 041-420-149)
- pohod od Strunjana do Sečovelj + kuharska delavnica v tamkajšnjem župnišču – Strunjan, Sečovlje (v organizaciji: SDC Primorska; informacije: primorska@drustvo-celiakija.si / 041-489-054)
- izlet na Krvavec – obisk pustolovskega parka + disk golf + spust s tubami + 100% varno brezglutensko kosilo (v organizaciji: SDC Ljubljana; informacije: ljubljana@drustvo-celiakija.si / 041-489-055)
- druženje in sodelovanju na Pohodu treh src v Radencih (4 ure – dolga pot, 2 uri – kratka pot) (v organizaciji: SDC Pomurje; informacije: pomurje@drustvo-celiakija.si / 041 469 476)
- nedelja, 19.5.2024
- planinski izlet na Štefanjo goro + zabavne animacijske igre + 100% varno brezglutensko kosilo (v organizaciji: SDC za Gorenjsko; informacije: gorenjska@drustvo-celiakija.si / 041-436-410)
*Seznam dogodkov SDC se sproti dopolnjuje, organizatorji si pridružujejo pravico do sprememb, zato pred udeležbo preveri aktualno stanje TUKAJ.
Mesec maj se bo zaključili z največjim brezglutenskim sejmom v Žalcu (31.5.2024).
